Project 467185

La tétralogie de Fallot est la malformation cardiaque cyanogène la plus commune en touchant 0,2 à 0,5 des nouveau-nés par 1000 naissances. Elle se caractérise par une communication entre les deux ventricules du coeur, un déplacement de l'aorte au-dessus du ventricule droit et un rétrécissement de la voie d’éjection du ventricule droit. La tétralogie de Fallot oblige les nouveau-nés à recevoir durant leur première année de vie une chirurgie à cœur ouvert donnant de très bons résultats à court terme, mais des problèmes surgissent souvent plus tard. Des différentes corrections chirurgicales existantes, leurs impacts à long terme sont encore méconnus et il n’est pas encore clair que certaines chirurgies, comme le remplacement de valve pulmonaire chez l’enfant, soient réellement bénéfiques à long terme. Ce projet vise à fournir une médecine personnalisée en offrant la meilleure chirurgie au patient, pour que ceux qui la reçoivent en bénéficient vraiment, et pour l’éviter à ceux qui en profiteraient moins.Nous avons développé une cohorte comprenant tous les patients avec tétralogie de Fallot suivis au Québec entre 1980 et 2017. Le but est d’évaluer chez les patients avec une tétralogie de Fallot réparée les conséquences à long terme de la chirurgie de remplacement de la valve avant 18 ans. Le second but est de déterminer la faisabilité d’une étude évaluant la qualité de vie des adolescents et jeunes adultes avec tétralogie de Fallot par une plateforme de collecte de données en ligne.Ce projet servira à caractériser les effets à long terme de la chirurgie de remplacement de valve pour cibler ceux qui en bénéficient le plus. De plus, notre plateforme en ligne aidera à identifier les impacts des interventions chirurgicales sur la qualité de vie des patients.